Хроничното заболяване на детето поставя огромна психологическа, финансова, емоционална и физическа тежест върху родителите. Понякога родителите се сближават, като работят заедно, за да преодолеят тези тежести. Често обаче тежестта може да обтегне връзката. Родителите могат да се чувстват виновни за заболяването, особено ако то е генетично, произтича от усложнения по време на бременност или е причинено от злополука (като сблъсък на моторно превозно средство) или поведение на родител (като пушене). В допълнение, медицинските грижи могат да бъдат скъпи и да накарат родителите да пропуснат работа. Понякога единият родител поема тежестта на грижите, което може да доведе до чувство на негодувание у родителя, който се грижи, или до чувство на изолация при другия. Родителите могат да се ядосат на доставчиците на здравни услуги, на себе си, един на друг или на детето. Родителите също могат да отричат тежестта на състоянието на детето си. Емоционалният стрес, свързан с предоставянето на грижи, също може да затрудни формирането на дълбока привързаност към дете с увреждания или тежко болно дете.
Родителите, които прекарват много време с болно дете, често имат по-малко време да отделят на други деца в семейството. Братята и сестрите могат да се възмутят от допълнителното внимание, което получава болното дете и след това да се чувстват виновни, че се чувстват така. Болното дете може да се чувства виновно за нараняване или обременяване на семейството. Родителите могат да бъдат прекалено снизходителни към болното дете или да налагат дисциплина непоследователно, особено ако симптомите идват и си отиват.
Въпреки че болестта на детето винаги е стресираща за цялото семейство, родителят може да предприеме няколко стъпки, за да намали въздействието. Родителите трябва да научат възможно най-много за заболяването на детето си от надеждни източници, като лекарите на детето и надеждни медицински ресурси. Информацията, получена от някои интернет източници, не винаги е точна и родителите трябва да се консултират с лекарите си за информацията, която са прочели. Лекарите често могат да насочат родителите към група за подкрепа или друго семейство, което вече се е сблъсквало с подобни проблеми и може да предостави информация и емоционална подкрепа.
Екип за грижи
Услугите, необходими на детето, могат да включват грижи от медицински специалисти, медицински сестри, домашен здравен персонал, персонал за психично здраве и персонал от различни други услуги. Когато са на разположение, специалистите по детски живот, които са обучени да помагат на децата и семействата да се справят с предизвикателствата на болестите и хоспитализацията, са чудесни ресурси за деца и родители. Може да е необходим ръководител на казуси, който да помогне за координиране на медицинските грижи за деца със сложни хронични заболявания. Лекарят на детето, медицинска сестра, социален работник или друг специалист може да служи като ръководител на случая. Ръководителят на случая може също така да гарантира, че детето получава обучение по социални умения и че семейството и детето получават подходящи консултации, образование и психологическа и социална подкрепа, като например почивка.
Независимо кой координира услугите, семейството и детето трябва да бъдат партньори в процеса на грижи и вземане на решения, защото семейството е основният източник на сила и подкрепа на детето. Този подход, ориентиран към семейството, гарантира, че информацията се споделя и дава възможност на семейството и е съществена част от грижите на детето. В съответствие с този подход, ориентиран към децата и семействата, все повече медицински кабинети трансформират своите практики в медицински центрове, насочени към пациентите или PCMH. PCMH е медицински кабинет, който се придържа към допълнителни насоки за качество от Националния център за осигуряване на качеството. Екипът на PCMH за грижи изцяло включва пациентите в проектирането и прилагането на собствените им грижи. Мениджърите на грижи използват персонализирани планове за грижи и други протоколи, за да се уверят, че всички пациенти, особено тези със сложни медицински проблеми, са по-ангажирани с управлението на собствените си медицински проблеми и грижи.